een lange dag WNUSP conference

woensdag 18 maart

Vannacht heb ik een vervelende nachtmerrie gehad, maar gelukkig werd ik wakker en toen was het voorbij. Daarna begon de dag.

Zoals elke dag begon de conferentie om 9.00 uur. Als eerste vertelde Iris Hoelling over het wegloophuis in Berlijn, dat ongeveer 13 jaar geleden is ontstaan uit de antipsychiatrische beweging. Clienten kunnen er terecht als ze bijvoorbeeld niet langer meer in een instelling willen verblijven, of als ze ondersteuning zoeken vanuit hun eigen situatie. In het wegloophuis focust men niet op een ziektebeeld, maar op een zelfbeschrijving en de behoeften die iemand zelf aangeeft te hebben, en de ondersteuning is dus altijd vrijwillig. De huisregels van het wegloophuis zijn niet gericht op beheersing, maar op life skills, het dagelijkse leven en de toekomst. Men probeert samen een oplossing te vinden voor de problemen die iemand zelf aangeeft te ervaren. Velen willen bijv. stoppen met medicatie, en het wegloophuis biedt dan ondersteuning. Clienten hebben eigenlijk altijd het laatste woord bij beslissingen. Er is een hoge tolerantie ten aanzien van agressie naar materialen, en bij agressie naar personen wordt de persoon aangesproken. Als iemand daarvan leert en verantwoordelijkheid neemt is het goed en hoeft dat geen consequenties te hebben. Heel af en toe komt het voor dat iemand niet kan blijven, omdat hij/zij geen verantwoordelijkheid neemt in de groep. Er is geen wachtlijst, omdat de doorstroom snel gaat. En de resultaten van deze benadering zijn beter dan die van de klinische psychiatrie.

Daarna kwam Peter Man uit Wales (UK) vertellen over trainingen die clienten geven over de hele wereld. Vaak wordt er met clientenparticipatie begonnen met het vertellen van persoonlijke ervaringen, en in een volgend stadium worden clienten meer betrokken en participeren ze in de zorg. In een nog verder ontwikkeld stadium zijn het de clienten die verzorgenden trainen. Via het Service Users en Survivors Training Network (SUSTN, www.sustn.net ) wordt er geprobeerd om clienten die trainingen geven ook van gepaste inkomsten te voorzien, zodat ze daarvan kunnen leven. SUSTN is een internationaal netwerk, en voor 12 dollar per jaar kan men lid worden en krijgt men toegang tot de informatie. Deze bijdrage is nodig om de clienten te kunnen betalen.

Na de theepauze waren er enkele bijzondere gasten gearriveerd, waaronder Edah Maina die als user/survivor deelneemt in het CRPD commite dat toeziet op de implementatie van het nieuwste VN-verdrag inzake de rechten van personen met beperkingen.
In de ochtend waren een aantal mensen niet bij de conferentie vanwege een interview. Gisteren heeft er namelijk een bericht over de WNUSP Global Assembly over het CRPD in de nationale krant New Vision van Oeganda gestaan, waarna een vrouw van het media centre die zich bezighoudt met gezondheidszaken geïnteresseerd was geraakt. Het interview ging erover dat de nieuwe Draft of Mental Health Bill in Oeganda (wetsontwerp GGZ) niet in lijn was met het nieuwste VN-verdrag voor personen met een beperking (CRPD). Deze media aandacht is enorm belangrijk om mensen bewust te maken van de inhoud van het VN-verdrag en om misvattingen aan de kaak te stellen, zeker in de periode van een wetsontwerp. Zoals Edah Maina zei: we moeten allemaal heel erg actief zijn en aan de frontlinie staan. In Oeganda wordt in iedere geval vooruitgang geboekt. Vandaag heeft Mental Health Uganda een stuk land gekregen van de overheid om faciliteiten voor clienten op te zetten, zoals was- en slaapvoorzieningen voor de daklozen, en sociale activiteiten. Dat is natuurlijk fantastisch nieuws.

Daarna gingen we verder met de workshops. Lucilia Lopez vertelde over de vrouwen in de forensische psychiatrie in Argentinie. Dat deed ze in het Spaans, maar er was een Engelse vertaling voorhanden. Haar verhaal was ronduit schrijnend. Vrouwen in de forensische psychiatrie zitten gemixt tussen vrouwen die geen psychiatrische achtergrond hebben. Er zijn geen verplegers maar bewakers, en de sterkere clienten doen mee aan de onderdrukking van de zwakkeren. Er is een gebrek aan matrassen en borden en bestek, maar men zegt dat men uit veiligheidsoverwegingen niet iedereen een matras geeft. Er is ook geen toezicht, en de vrouwen hebben te maken met geweld, ze worden verwaarloosd en krijgen infecties. Zwangerschappen komen veel voor, maar seksueel misbruik wordt niet erkend, want men vindt vrouwen ondergeschikt. De overheid vindt velen van hen “unfit to plea” (wilsonbekwaam) en in officiële stukken wordt gesuggereerd dat deze personen gebruikt kunnen worden als proefpersonen voor de wetenschap. In Argentinie zegt men: Stilte is gezond, en daarom draait men muziek in de instelling, zodat men aan de buitenkant de clienten niet hoort. Lucilia hield een sterk pleidooi dat alle vrouwen recht hebben op genegenheid en liefde. Het was een aangrijpend verhaal.

Daarna was het woord aan Annie Robb uit Zuid-Afrika, die een presentatie gaf over een onderzoek naar ervaringen van bipolaire diagnoses. Ze begon met een aantal kritische opmerkingen over onderzoeken, zoals over zogenaamde objectiviteit van onderzoek (er is altijd een vorm van interpretatie), of de term onderwerpen (dat is zo eenzijdig, ook in een onderzoek is het geven en nemen), mensen zijn nou eenmaal geen objecten, dus hoe kan je het dan als een standaard-gegeven benaderen? Statistieken hebben dus weinig betekenis en geen diepere boodschap. Naar aanleiding van een zin in een boek waarbij gezegd werd dat: de verpleging behulpzaam was en ze hun best deden om te zorgen dat alle clienten hun voedsel op tijd kregen, gewassen worden en schone kleding hadden, vroeg ze zich af wat dat nou eigenlijk betekende. Eigenlijk laat deze zin erg veel tot de verbeelding over. Ze interviewde een aantal vrouwelijke clienten en het bleek dat ze in stilte moesten eten, naakt in de rij moesten staan voor de douche zonder warm water, tandenborstels gedeeld werden met 25 personen en er onvoldoende ondergoed beschikbaar was. Er was totaal geen waardigheid voor deze vrouwen.
Vervolgens legde ze een link van de clientenbeweging naar de feministische beweging. De strijd tegen de onderdrukking van clienten kan immers vergeleken worden met feminisme, waarbij men streed tegen de onderdrukking door mannen. Men begon eerst met protesten en support-groups en zo werd de samenleving geïnformeerd. Door de ideologie van de samenleving te destabiliseren kunnen opvattingen hervormd worden. En dit leidde ertoe dat de wetgeving rond de positie van vrouwen werd aangepast. Annie benoemde psychiatrische problemen als Sentiral Diversity (sentire= eenheid van lichaam en geest en sentiral diversity is dan iets als: diversiteit van levensaspecten). We moeten opstaan voor onszelf en laten zien dat we mensen zijn. En ze pleitte voor een positieve aanpak van deze uitdaging: Vrijheid is mogelijk!

Het was een behoorlijk zware ochtend geweest, en ik was vrij laat met lunchen. Daarom heb ik besloten om samen met Mette uit Noorwegen en Matz uit Denemarken buiten te blijven zitten. Het werd anders gewoon teveel. We hebben een ontzettend goed gesprek gehad, en eigenlijk kunnen we dat ook wel een workshop noemen. Maar van de andere kant vind ik het ook wel jammer dat ik dus 1 sessie gemist heb. Maar jah, het zij zo. Er waren al wel meer mensen die tussendoor even pauze hebben genomen. We hebben maar erg weinig vrije tijd, en dus ook weinig tijd om de vele input te verwerken. Dat breekt ons allemaal op, en dat is echt een leerpunt voor de volgende WNUSP-vergadering. Het programma is echt een uitputtingsslag, maar na onze extra pauze gingen we weer gewoon aan de slag.

De laatste sessie van de dag ging over mogelijkheden om het CRPD (dat is het VN-verdrag) te gebruiken en de functie van die het wereldwijde cliëntennetwerk WNUSP daarbij kan vervullen. Er is een lange lijst van wensen uitgekomen van wat het WNUSP volgens ons subgroepje zou moeten doen. De lijst bevatte voornamelijk aspecten als: het geven van voorlichting, verspreiden van informatie en expertise, faciliteren van netwerken enz.
Het CRPD kan ons een instrument geven om de noodzakelijke internationale druk uit te oefenen op het stigma dat in veel aspecten van de samenleving nog overheerst.

Tijdens/na het avondeten werden er stukjes voorgedragen en opgevoerd door de aanwezige deelnemers. Dat was erg leuk en gezellig. Daarna zijn we met zijn allen een rondritje gaan maken met de bus door Kampala, want velen van ons waren hier nooit eerder geweest en hadden nog nauwelijks iets van de stad gezien. Helaas was het al donker toen we vertrokken rond een uur of acht, maar toch hebben we Kampala wel kunnen zien. We zijn uiteindelijk bij een ijssalon gestopt en daar hebben we gezellig wat ijs gegeten c.q. iets gedronken. Daarna ben ik op mijn hotelkamer een stuk tekst gaan uitwerken voor de Afrikaanse clientenorganisaties die allemaal met dezelfde vraag om sponsoring zitten. Ik had aanvankelijk beloofd dat ik een soort van workshop zou geven in de avond, om uit te leggen hoe je het best een aanvraag voor sponsoring in elkaar kan zetten. Uiteindelijk heb ik zelfs daar geen tijd voor kunnen vinden, en dus heb ik afgesproken dat ik het op papier zou zetten en zou zorgen dat het gekopieerd wordt. Dat is uiteindelijk voor iedereen gemakkelijker. Ook al ben ik kei moe, ik heb nog tot ongeveer half 3 inde nacht aan dit verslag gewerkt, maar ik denk dat ik morgen de puntjes op de i zal zetten en nu eens lekker ga slapen. Morgen hebben we namelijk wel wat vrije tijd tussendoor. O ja, en morgen is de stemming over de Board Members. Eigenlijk is er geen twijfel over mogelijk dat ik goedgekeurd ga worden bij de stemming. Dat beloofd ook een bijzondere dag te worden.