de 1e congresdag - mijn presentatie

Vandaag, donderdag 22 oktober 2009, heb ik een presentatie gehouden op het 6th European Congres on Violence in Clinical Psychiatry in Stockholm, Zweden. Het ging goed.

Ik ben vanmorgen om 7 uur opgestaan, en na mijn ontbijtje naar het station Årstaberg gelopen (10 minuten), vervolgens 10 minuten met de trein naar Stockholm Centraal, en toen nog een stukje lopen naar het City Conference Centre Folkets Hus. Bij de registratiebalie hoefde ik mijn naam niet eens te zeggen, want ik werd al meteen herkend door de Nederlandse medewerkers. Ook andere bezoekers en sprekers herkenden me nog van het 5e congres on Violence in Clinical Psychiatry, in 2007 bij de Meervaart in Amsterdam, of in het algemeen.
Er waren ook behoorlijk wat mensen uit Nederland, die ik ken via mijn acties, zoals Gerben Broekmaat, Heidi de Kam, Erik Kuijpers, Frans Fluttert, Martin Roeten en nog vele anderen. Het lijkt dus een vaste groep die de kar trekt.

Om 10 uur, na de koffie, begon het programma met de opening door Tom Palmstierna, Henk Nijman en Ian Needham. Het schijnt dat het congres nu voor de 3e keer in Zweden wordt gehouden, en dat het initiatief de allereerste keer ook in Zweden is genomen. Op dit moment zijn er meer presentaties dan het oorspronkelijke aantal deelnemers. Dat geeft dus aan dat de beweging groeit.
Het probleem van geweld en psychosociale problemen is ouder dan de psychiatrie zelf (en die is ca 200 jaar oud). De laatste jaren is geweld in de psychiatrie weer een actueel onderzoeksgebied en de focus verschuift van het identificeren van “gevaarlijke patiënten” naar het onderzoeken van omgevingsfactoren en interactie (triggers) die agressie oproepen. Het is belangrijk te beseffen waarom en met welk doel er onderzoek gedaan wordt, want wetenschap is een machtig middel en er zijn vele voorbeelden van onethisch gebruik van kennis. De huidige kennisontwikkeling moet passen binnen de doelstelling om goede zorg te leveren aan de patient, en tegelijk ook veiligheid bieden voor de hulpverleners. Dit is dan ook het kader voor het congres.

De 1e plenaire spreker Anna Björkdahl (Zweden) had een erg interessant, inspirerend en verwarmend verhaal. Ze belichtte vooral de ethische vragen rond dwangtoepassing, zoals de spanning tussen enerzijds de zorg voor het welzijn en de wensen van de client, en anderzijds ook de taak om te zorgen voor veiligheid en orde.
Ik was werkelijk geroerd toen ze zich afvroeg wie er nou eigenlijk een agressieprobleem had (de patient of het personeel). Dat illustreerde ze met een realistisch voorbeeld van een hulpverlener die een limiet stelt aan bepaald gedrag (“dit gedrag tolereren wij niet”) en een hulpverlener die geïnteresseerd is waarom iemand toch steeds agressief wordt (“hoe komt het en hoe kan agressie voorkomen worden?”).
Ze vertelde over het “Bergen Model” waarbij rollenspellen gebruikt worden om beter om te leren gaan met emotionele en spanningsvolle situaties, maar ze vroeg zich ook af of rollenspellen niet leidden tot meer stereotype beeldvorming.
Ze benadrukte dat positieve verwachtingen bijdragen aan een positieve afloop, en dat er dus vertrouwen moet zijn in een goede geweldloze afloop van conflicthantering.
Het pleiten voor alternatieve agressiehantering wordt vaak afgedaan als naïef of moeilijk, maar in de praktijk is het ook vaak een kwestie van geluk bij de eerste poging. Als een eerste poging goed verloopt heeft dat een grote positieve impact en wordt met trots en enthousiast, maar als een eerste poging niet lukt is het demotiverend (terwijl het eerste succes vaak samenhangt met een bepaalde mate van geluk).

De tweede presentatie, keynote 2, van Afshin Meymandi (USA) was een beetje tegenstrijdig voor mijn gevoel. De titel was “soothing while secluding” (geruststellen tijdens separatie). De doelstelling van dit project was het leveren van traumavrije zorg (geen hertraumatizering) en het implementeren van herstelgericht werken (model of recovery). Patienten geven aan dat ze zich het best voelen in een huiselijke omgeving (comfort, veiligheid, privacy enz.), en een separeercel wordt meestal ervaren als straf.
Het is bekend dat de biochemische werking van het menselijke brein gebaseerd is op associaties (bijvoorbeeld bij een afbeelding van de zee associeert men ook een zoute geur en het geluid van golven en vaak ook rust). Het is biologische gezien dus belangrijk om de zintuigen positief te prikkelen en te ondersteunen om een kalmerende ervaring op te wekken. Op basis van die kennis is er een alternatieve separeer ingericht die “Retreat” genoemd wordt, waar aangename positieve prikkels zijn, zoals muziek, aroma, licht en muurschilderingen (van natuur enz.). Deze ruimte wordt echter zowel vrijwillig als onvrijwillig gebruikt, en verschilt daarom wel van de “Comfortroom” zoals we die in Nederland kennen waarbij de deur niet op slot kan. Clienten krijgen door de aankleding van de Retreat het gevoel dat ze het waard zijn dat er moeite voor ze gedaan wordt en dat is een grote vooruitgang ten opzichte van de klassieke separeercel.
Toch voelt het niet helemaal goed om te pleiten voor een “gouden cel” en het stoorde mij dat de Retreat uitgerust was met een observatie-wand met spiegelglas, waardoor de client niet kan zien of hij/zij wordt bekeken, en er ook geen visueel contact mogelijk is (contact werkt 2 kanten op). Toen ik hiernaar vroeg werd uitgelegd dat het nog niet gelukt was om alle bouwvoorschriften aan te passen aan de nieuwe zorg-inzichten, en dat men op dat vlak concessies had moeten doen.

Keynote 3 van Richard Whittington (Liverpool, UK) ging over een breed systematisch onderzoek naar verschillende psychologische benaderingen bij de behandeling van agressie en geweld. Het was een nogal statistisch verhaal met allemaal kernwaarden en kanttekeningen van het onderzoek. Er waren alleen voorlopige resultaten, want het was erg moeilijk om bijvoorbeeld de diversheid aan literatuur te homogeniseren. Voor mij was dit verhaal net wat te theoretisch, en ik vond het moeilijk te volgen.

De 4e presentatie was van Christoph Abderhalden (Switzerland) en ging over Risico-checklists en voorspelbaarheid van agressie en geweld. Dat was wel erg interessant. Er zijn verschillende risico-checklists, en de ene is uitgebreider dan de andere. Veel checklists focussen enkel op de “gevaarlijkheid” van de client, terwijl de focus zou moeten liggen op mogelijk gevaarlijke situaties. Het is immers bekend dat omgeving en bejegening ook factoren zijn die van invloed zijn op het ontstaan van mogelijk risicovol gedrag. De risico-modellen zouden dus ook de factoren uit de omgeving, de instelling en de interactie (bejegening) mee moeten nemen. Het gebruik van checklists biedt geen zekerheid in het wel/niet voorkomen van agressie, maar het helpt wel om het terug te dringen (gemeten met SOAS-R), vooral omdat er meer bewustzijn, communicatie en discussie ontstaat. Het is de vraag hoever preventie kan gaan. Bij de hoogste risicogroepen ziet men vaak zware maatregelen. Er is te weinig onderzoek over preventie, besluitvorming mbt dwang, en de effectiviteit van discrete interventies (zonder dwang).

Tijdens de 5e plenaire presentatie, de laatste voor de pauze zat ik al met klamme handen in de zaal. Mary Johnson (USA) vertelde over de zorgethiek en de normen en waarden waartussen een hulpverlener moet balanceren. Verschillende tegenstrijdige principes maken het moeilijk om een keuze te maken mbt een interventie. Authentieke zorg gaat over betrokkenheid. De vraag wanneer dwang rechtvaardig is levert spanning op tussen zorg en controle. Humanistische principes, zoals vrijheid en autonomie wringen met controle, bescherming en het voorkomen van leed (soms ook het groepsbelang). Het feit dat elke persoon uniek is conflicteert op zich sowieso met de aard van de klinische psychiatrie.
Er is een verschil tussen persoonsgerichte zorg, patiëntgerichte zorg en relatiegerichte zorg. In alle gevallen is dwang tegenstrijdig. Bij relatiegerichte zorg worden de belangen van alle betrokkenen meegenomen, en is het doel dat iedereen zich veilig en goed op zijn plaats voelt. De focus van interventies moet verschuiven naar preventie, respect, zorg voor elkaar, het begrijpen van gedrag en behoeften en krachten in plaats van tekortkomingen.

In de pauze kwam Sander met een fotocamera voor een “vrijwillige opname” van mijn workshop. Hij mocht als speciale bezoeker naar binnen voor de duur van mijn presentatie. Ik was behoorlijk zenuwachtig en heb niet veel gegeten van de lunch.
Om 14.15 uur begonnen de parallelsessies (workshops in meerdere zalen). Mijn workshop stond als eerste op het programma, en ik mocht in Hal A (de grootste zaal) samen met 2 andere sprekers anderhalf uur volmaken. Het eerste halfuur was voor mij. Het ging wel goed.
De voorzitter van onze sessie, Bart Thomas (Belgie) was erg positief over mijn aanwezigheid als vertegenwoordiger van het clientenperspectief, en hij kondigde me aan als een “zeer speciale spreker”. (Ik heb hem later nog gevraagd waarom er geen client zit in het scientific committee, want “nothing about us, without us”. Hij zei dat hij daar wel voor wilde pleiten)
Ik vertelde mijn verhaal, zonder een powerpoint-presentatie, maar gewoon mijn persoonlijke verhaal als mens. Ik vertelde dat dwang alles erger maakte, en dat ik de verpleging niet meer vertrouwde, omdat ze me niet menswaardig behandelden. Ik vertelde dat ik niks met de verpleging te maken wou hebben, en me verzette tegen alles wat zij deden. Ik verzette me ook tegen de medicijnen, en tegen het effect van de medicijnen. Ik had geen hoop meer dat ik ooit nog een normaal leven zou hebben, en ik zag echt geen uitweg meer. Omdat ze mij niet geloofden toen ik mijn Achillespees had afgescheurd werd die afdeling opgeheven en werd ik overgeplaatst naar een andere kliniek: een KIB (Kliniek voor Intensieve Behandeling). Daar waren de hulpverleners menselijk, en ze hadden tijd voor me, ik werd niet langer zwaar gestraft omdat ik problemen had, maar ik kreeg wat ruimte om mezelf te kunnen zijn. Ik zag de verpleging niet meer als de boeman, maar ik kreeg beetje bij beetje wat meer vertrouwen in de goede bedoelingen van de verpleging. Zaken werden bespreekbaar, omdat ik het gevoel had dat de verpleging eerlijk was tegenover mij, en ik voelde me weer mens worden. Toen zag ik ook weer een kans om verder te leven, en kwam ik toe aan mijn herstel. Ik heb ook verteld dat het roken van marihuana mij geholpen had, en dat ik me daardoor prettiger voelde, waardoor mijn depressieve gedachten en zelfmoordpogingen verdwenen als sneeuw voor de zon. Dat effect hadden de medicijnen nooit gehad, omdat ik me daardoor vergiftigd voelde, en me daardoor nog rotter voelde. Welzijn is geen medische aangelegenheid, welzijn is persoonlijk. Stoffen kunnen wel een positieve invloed hebben op het gemoed, maar dat kan alleen als de patient de verandering in zijn/haar lijf wenselijk acht en zich daaraan over durft te geven, anders is het een ernstige inbreuk op de persoon. Mijn verhaal kwam over aan de reacties te merken. Er waren een paar vragen over hoe het dan anders had gemoeten.
Bart Thomas bedankte mij voor het delen van mijn persoonlijke levensverhaal. Hij zei “het was geen presentatie, het was een book of life”. In eerste instantie werd ik daar wat onzeker van, omdat ik dacht dat ik me niet aan de richtlijnen had gehouden of zo, maar het bleek een oprecht compliment te zijn. Daar was ik wel blij om.

Ik heb veel complimenten gehad over mijn presentatie. Mensen vonden het een goed verhaal, moedig dat ik het vertelde, belangrijk dat het clientenperspectief vertegenwoordigd werd, en ook mijn haar viel weer eens in de smaak. Ik voelde me goed en voldaan.

Na mij kwam Lars Kjellin (Sweden) met een nogal statistische presentatie over de effectiviteit van dwang, die na veel (onvolledig) onderzoek dus niet bewezen is.

Daarna was Gunnel Svedberg (Sweden) die vertelde over de toepassing van fysieke dwangmaatregelen in Zweden, en het ontstaan van de “Zweedse band” (die overal zo genoemd wordt, behalve in Zweden).

Sander heeft mijn presentatie dus gefilmd. Helaas heeft hij alle voorgaande filmpjes moeten wissen (oa van het skaten) omdat de geheugenkaart vol was en we toch graag de workshop volledig op video wilden hebben. Ik heb net wel 20x geprobeerd om de video op mijn laptop te laden, maar iets wil er niet goed gaan. Ik heb wel de korte video met een paar vragen uit de zaal, maar de hoofdvideo van mijn presentatie van ca 15-20 minuten wordt niet geopend. Ik hoop dat dat nog wel gaat lukken.

Na de korte pauze ben ik naar de tweede parallelsessie geweest, maar ik was eigenlijk te moe om er echt veel van op te steken. Het ging vooral over verschillende checklists en de voorspelbaarheid van gevaarlijk gedrag.

Na het congres ben ik teruggegaan naar het hotel waar Sander op mij wachtte, en we zijn samen weer in het Brunnby restaurant gaan eten. Ik ben niet meer naar de speciale welkomsreceptie gegaan in de City Hall waar de burgemeester van Stockholm (the Lord Mayor of Stockholm Mr. Bo Bladholm) ons als deelnemers van het congres welkom zou heten. Ik vond het wel mooi geweest. Ik heb genoeg gedaan vandaag.

Gisteren was Sizzla erg gaaf. Ik heb heerlijk gedanst en me helemaal kunnen ontladen. Sander, die nog nooit naar een reggae-concert was geweest, zei: “ik wist niet dat reggae zo vet kon zijn”. Dat vond ik echt leuk om te horen.
Ik ben nu echt hartstikke moe, maar ik wilde dit nog wel even allemaal uitschrijven. Het is nu half 3 in de nacht. Nu kan ik eindelijk gaan slapen. Morgen weer vroeg op voor de tweede dag van het congres.